小慢児や難病、医ケア児の支援に役に立ちそうなウェブサイトや冊子などをまとめてみました。
保護者向けおすすめサイト
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小児慢性特定疾病情報センター
小児慢性特定疾病医療費助成制度についてわかりやすく解説されています。
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宮城県医療的ケア児等相談支援センター（ちるふぁ）
医療的ケアに関する様々な情報のリンクの紹介がされています。
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宮城県成人移行支援センター
宮城県立こども病院内に設立された全国６番目の成人移行支援センターのサイトです。
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宮城県患者・家族団体連絡協議会（MPC：Miyagi Patient Council）
MPCには宮城県難病相談支援センターと仙台市難病サポートセンターの相談員が常駐し相談・講演会を中心に難病患者・家族等支援のための活動を行っています。
支援者向けおすすめサイト
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宮城県難病・小児慢性特定疾病ポータルサイト
宮城県独自の難病・小児慢性特定疾病のポータルサイトです。
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小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 情報ポータル
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業のポータルサイトです。
成果報告のページには自立支援員向けの各種資料がアップされています。
就園や就学、就労支援に役立つ情報共有シートなどもダウンロードできます。 -
移行支援・自立支援情報共有サイト
移行支援に関する解説と全国の移行期支援センターに関する情報を提供しています。
おすすめの冊子
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病院ノート 全セット（PDF）
宮城県心臓病の子どもを守る会作成の小学生〜中学生向けの日記調ノートです。子どもが自ら記入することで自立を促すように工夫されています。
宮城県立こども病院、東北大学病院小児科、宮城県心臓病の子どもを守る会で入手可能です。 -
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病院ノート 保護者用セット（PDF）
ノートの活用にあたり保護者へのメッセージとノートの書き方の見本パートです。
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医療的ケアが必要なお子さんと家族のための
支援ガイドブック〜仙台版〜（PDF）認定NPO法人フローレンスが作成した医ケア児の生活支援に関するガイドブックです。
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たのしねっと
仙台市が仙台市民向けに作成した子育て全般についてとても役立つ情報を集めたガイドブックです。
追加でぜひお勧めしたい情報がありましたら小慢さぽーとせんたーまでお知らせください。
内容を確認し掲載を検討させていただきます。
（それぞれのサイトや冊子の詳細につきましては、各窓口へお問い合わせください。）