公益財団法人 がんの子どもを守る会

理事長

山下 公輔

連絡先

：03-5825-6312

：http://www.ccaj-found.or.jp/

会からの一言

仲間はいます。いつでもご連絡下さい。

がん患者会・サロン ネットワークみやぎ

吉田 久美子

住所

〒980-0011 仙台市青葉区上杉5-7-30 宮城県がん総合支援センター（宮城県対がん協会内）

連絡先

：022-263-1560

：022-263-1548

：zaitaku-gan@miyagi-taigan.or.jp

：http://miyagi-gansupport.com/network/

会からの一言

がん患者と支援者が協働し、「がんになっても自分らしく生きること」を目指して活動する団体です。2015年に発足し、現在29団体が加入しています。
加入団体とそれぞれの対象者については、下記アドレスをご参照ください。
http://miyagi-gansupport.com/wp/wp-content/uploads/2016/10/77a7a90612e9fe8dea3fe3817d02deb2.pdf"

宮城県腎臓病患者連絡協議会

会長

加藤 政雄（かとう まさお）

住所

〒985-0841 多賀城市鶴ヶ谷1-4-1宮城県多賀城分庁舎1階

連絡先

：022-355-7537

：022-355-7537

：jinzou-miyagi@dream.ocn.ne.jp

会からの一言

宮城県腎臓病患者連絡協議会は、主に人工透析患者で構成し当事者が運営している「患者団体」です。現在、全国では約33万人の透析患者がおり、宮城県内では約5,500人で、会員は1,100人になります。
当協議会は
①病気を正しく理解する（会報の発行・学習会・料理教室等の開催）
②病気に負けないよう互いに励ましあう（親睦交流会等の開催）
③より良い療養環境を作るために社会に働きかける（医療・福祉制度に関する政策提言等）
を目的に活動しています。また、一般の方々に「腎臓病患者」に対して理解と協力を求める活動として、ホームページで情報を公開し、また、毎年「腎臓病フォーラム」を開催し腎臓病の予防を訴えています。今後も、腎臓病患者の医療・福祉を守るために活動して参りますので一層のご理解ご協力をお願い申し上げます。

つながる腎友。

代表

小川 好

連絡先

：info.zintom@gmail.com

：https://zintomo.site/

会からの一言

小児慢性腎不全の子どもたちをもつ家族のための患者会です。お薬や食事療法中の子どもたちだけでなく、透析や腎移植をした子どもたちなどみなさん様々に全国約130名がつながっています。LINEアプリ・ホームページ等を中心に情報交換、ちょっとした日常のお悩みの相談や楽しいエピソードなどを気兼ねなく話し、共有できる支え合いの場を作っていくことを目指し活動しています。お気楽にお問い合わせください。

一般財団法人 星陵心臓友の会

代表

大槻 洋治郎

住所

〒984-0047 宮城県仙台市若林区木ノ下1-17-18

連絡先

：022-296-0584

：022-290-6584

：heart-beat@mx51.tiki.ne.jp

会からの一言

会員同士の情報交流・医学情報提供の場として会報誌「こどう」を隔月発行しております。

宮城県心臓病の子どもを守る会

事務局長

田下 絵理香

住所

〒981-3133 仙台市泉区泉中央2-25-8-601

連絡先

：090-5059-3089

：miyagi.heart@gmail.com

：http://www.heart-mamoru.jp/

：https://ameblo.jp/gather201508-miyagimamo/

会からの一言

悩みを打ち明け相談できるを仲間を作り、正しい知識を持って病気と向き合い、子ども達が安心して医療を受けられるサポートをします。2ヶ月に1回ペースで様々なイベントを開催しています。あなたと同じ気持ちの人はおおぜいいます。

竹の子の会（プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者親の会）

連絡先

：info@pwstakenoko.org

：http://pwstakenoko.org/

会からの一言

プラダー・ウィリー症候群（以下PWSと表記する）は、新生児期の筋緊張低下および、哺乳障害、幼児期からの過食と肥満、発達遅延、低身長、性腺機能不全などを特徴とする症候群です。
竹の子の会は、15番目の染色体に異常があるプラダーウィリー症候群（以下PWS）の子どもを持つ親の会です。
PWS児（者）の健やかな成長発達を願い、情報交換・交流を図るとともに、医療・教育・福祉および社会環境の充実をめざして活動をしています。

宮城県サルコイドーシス友の会

事務局

畠山正四郎

住所

〒989-3214 仙台市青葉区みやぎ台5丁目13-6

連絡先

：090-8251-1498

：090-8251-1498

：022-394-3382

：charbee2011@jcom.home.ne.jp

：https://sarukoidosisu.mpcmiyagi.com

会からの一言

全国のサルコイドーシス患者会の仲間と交流しながら活動を続けています。「病気でも明るく、前を向いて」を合言葉に運営する患者会です。患者ご本人、ご家族、友人他どなたでも参加できます。お困りごとのご連絡お待ちしております。

フェニルケトン尿症親の会連絡協議会

連絡先

：https://www.japan-pku.net/

会からの一言

少数ですがメープルシロップ尿症、ホモシスチン尿症の方も入会されています。
一般の患者・ご家族に対しては、弊会への問合せ等は上記の連絡先ではなく、ホームページの「お問い合わせはこちら」をご利用いただくようご案内お願いします。

シスチノーシス患者と家族の会

代表

甫仮 正敏 （代理 国立国際医療研究センター研究所 清水有紀子）

住所

〒162-8655 東京都新宿区戸山1-21-1 国立国際医療研究センター研究所内

連絡先

：03-3202-7181(代）

：cystinosis.jpn@gmail.com

：https://ae2dx5dg.wixsite.com/japan-cystinosis

会からの一言

シスチノーチス患者と家族の会は、2019年より新体制にて本格的に活動を開始いたしました。当患者と家族の会は、患者数は少ない会ですが、国立国際医療研究センター研究所のご支援を頂き、当家族の会とセンター研究所の間及び患者間おいて情報交換、意見交換を行い、より良い治療や生活の質を向上させるために活動しています。

東北ヘモフィリア友の会

代表

藤野 秀一

住所

〒985-0852 宮城県多賀城市山王字北寿福寺1－68

連絡先

：022-368-8427

：090-8789-2138

：022-368-8427

：sannofuji@yahoo.co.jp

：https://hemophilia-japan.org/

会からの一言

年に一度、総会・医療研修会を開催
母の会（おしゃべりしませんか）開催

日本二分脊椎症協会

会長

宇佐美 珠江

住所

〒173-0037
東京都板橋区小茂根1-1-10 心身総合医療療育センター内 SB情報ネットワーク室

連絡先

：03-5917-2234

：03-5917-2234

：usami@sba.jpn.com

：http://sba.jpn.com/

会からの一言

お世話になります。
当協会は宮城県に支部がなく、近隣支部へのご紹介となります。当協会は32支部から成り立っております。支部単位での活動もございます。全国を統括する本部での行事もございます。 二分脊椎症に関することを一緒に学んだり、新しい情報交換をしたりしております。よろしくお願い申し上げます。

一般社団法人 全国筋無力症友の会

代表

山崎 洋一

住所

〒602-8144 京都府京都市上京区丸太町通黒門東入藁屋町536-1　元待賢小学校１階「京都難病連内」

連絡先

：075-822-2691

：075-231-7091

：m-kitamura@leto.eonet.ne.jp

：http://www.mgjp.org/

会からの一言

重症筋無力症を持つ患者や家族の集まりです。
全国筋無力症友の会宮城支部
仙台市宮城野区中野1-10-4 支部長 尾形忠也 ℡022-353-5421

もやもや病の患者と家族の会（略称もやの会）

代表

須戸 康子

役職

事務局

住所

〒563-0032 大阪府池田市石橋2-13-28 メゾンジョイ108

連絡先

：072-761-8825

：072-761-8825

：https://moyanokai.com/

会からの一言

お気軽にご相談下さい。

一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 宮城県支部

支部長

針田 幸恵

住所

〒982-0804 仙台市太白区鈎取字御堂平 38-201

連絡先

：022-341-0588

：022-341-0588

：https://www.jmda.miyagi.jp/

：info※jmda.miyagi.jp

アドレスの「※」を「@」(半角)に書き換えてください。

会からの一言

当会は神経・筋疾患の患者・家族への医療・福祉情報の提供や生活の質の向上のための課題解決を支援しております。毎月1回開催の「お茶会」で患者・家族間の情報交換を行う他、専門家を講師にお招きした講演会やレクリエーションを開催しております。また、メーリングリスト(HP参照)を使って患者家族間の情報交換や地域情報の発信を行っております。

炎症性腸疾患友の会（IBD宮城）

代表

吉田 耕市

住所

〒989-3122 宮城県仙台市青葉区栗生1-2-5高村方

連絡先

：090-2028-1169

：contact1@ibdmiyagi.org

：https://ibdmiyagi.org/

会からの一言

定例会など患者、家族が交流できる機会を作り治療に希望を持てるよう病気に対する知識の共有や現在の治療法に対する理解や紹介を行ってます。

胆道閉鎖症の子どもを守る会

代表

岡田 將彦

住所

〒170-0002 東京都豊島区巣鴨3-25-10-603

連絡先

：03-3940-3150

：03-3940-8525

：tando@agate.plala.or.jp

：http://tando.lolipop.jp/

会からの一言

胆道閉鎖症の子どもの命を守り、そのQOLの向上のため会員である保護者や患者が支え合い活動しています。

どんぐりの会（日本ダウン症協会宮城仙台支部）

代表

佐藤 淳子

住所

〒981-8003 仙台市泉区南光台6-39-33

連絡先

：090-2998-3469

：dongurinokai.jds@gmail.com

：https://p4.mpcmiyagi.com/

会からの一言

当会では、原則毎月第3月曜日に乳幼児の親子を中心とする集まりを持っています。場所は「なごみこどもクリニック」のある「レイール木町ビル」』をお借りして、11時から30分間は手遊びや読み聞かせ、ベビーマッサージ、親子ヨガ等、毎月異なるメニューで集まりの時間を保ちますが、それ以外は出入り自由で、まったりとママ同士のおしゃべりや情報交換の場になっています。役員は10時から14時頃までおりますので、乳幼児でなくても、おしゃべりしたい方や先輩ママに相談がある方なども時々顔を出してくれます。会員でなくてもどなたも参加できますので、どうぞお気軽にいらしてみてください。それ以外には、就学相談会や勉強会、クリスマス会、成人を祝う会などの行事もやっています。ダウン症と言っても、合併症も様々ですし、一人一人違いますが、いろんな例を多く知っていた方が、対応もしやすいと思いますので、どんぐりの会を通して、たくさんのお仲間を増やしてもらえればと思っています。
（詳細はホームページをご覧ください）

MECP2重複症候群患者家族会

代表

河越 直美

住所

〒989-3123 仙台市青葉区錦ヶ丘7-5-11

連絡先

：090-5595-5275

：info@mecp2.jp

：https://www.mecp2.jp/

：http://www.facebook.com/mecp2.jp

：https://twitter.com/mecp2family

：https://lin.ee/eGjtO2U

会からの一言

MECP2重複症候群は、楽観できる疾患ではありませんが、遺伝子治療の研究が進む希望の持てる疾患です。希望が現実のものとなるよう、一緒に楽しみながら活動をしましょう！

5p-症候群の子を持つ家族の会 カモミールの会

連絡先

：mailbox@5pminusjp-chamomile.org

：https://5pminusjp-chamomile.org/

会からの一言

5p-症候群の子を持つご家族に「けっして１人ではない」ということをお伝えし、会員同士の交流を通して、有意義な情報交換を行っています。

軟骨無形成症及骨疾患低身長者の会「つくしんぼ」

連絡先

：080-4417-7294

：info@achondro.net

：http://www.achondro.net/

会からの一言

主な活動拠点は大阪ですが、全国の方々と心寄せ合っていきたいと思っております。

宮城県難聴児を持つ親の会

担当

松浦

住所

〒984-0046 仙台市若林区二軒茶屋1番20号

連絡先

：miyagi.nantyouji@gmail.com

会からの一言

私達は「聴こえない・聴こえにくい」子ども達が望ましい成長をし、一人の人間として等しく尊重される社会になるように、親と本人が活動しています。
① 親子キャンプ
② 学習支援
③ 茶話会＆交流会
④ 勉強会
⑤ 全国難聴児を持つ親の会への参加
⑥ 教育機関、関係団体との連携

全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会（略称／全国きょうだいの会）

会長

林 浩三

住所

〒136-0073 東京都江東区北砂1-15-8　地域交流支援センター内

連絡先

：03-5634-8790

：03-5634-8790

：kyodainokai@yahoo.co.jp

：https://www.normanet.ne.jp/~kyodai/first.html

会からの一言

きょうだいたち自身の相談活動と、当会独自の障害者福祉推進の活動を、活動の2本柱に置き、障害者ときょうだいたちがともに幸せになる社会の実現を目指す会です。よろしければホームページをご覧いただき、ご入会下さい。どうぞよろしくお願いいたします。

NPO法人しぶたね

住所

〒574-0002 大阪府大東市錦町10-16-108

連絡先

：sibtanev@yahoo.co.jp

：https://sibtane.com/

会からの一言

2003年から活動しています。きょうだいが主役のワークショップ「きょうだいさんの日」や、病院にきょうだいの居場所をつくる活動、小冊子の作成配布（ホームページから印刷、取り寄せできます）、寄稿や講演、支援者向けのシブリングサポーター研修、4月10日の「シブリングデー（きょうだいの日）」にあわせた啓発などを通して、きょうだいたちを応援しています。

うぇるしぶ

役職

代表

氏名

岡田 麻未

連絡先

：https://welsib.com/

：https://facebook.com/welsib

：@wel_sib__

：welcome.sibling@gmail.com

会からの一言

障がいのある兄弟姉妹がいる子どものきょうだい向けの情報サイトです。「自分らしく生きる」ためのヒントを見つけるきっかけになれればと願って活動しています。ぜひご覧ください。

宮城県医療的ケア児等相談支援センター「ちるふぁ」

役職

センター長

氏名

遠山 裕湖

住所

〒981-3213 宮城県仙台市泉区南中山3丁目19-12

連絡先

：022-346-7835

：022-346-7836

：info@miyagichilfa.org

：https://miyagichilfa.org/

会からの一言

宮城県医療的ケア児等相談支援センター「ちるふぁ」は
医療的ケア（人工呼吸器・経管栄養・吸引など）があるお子さんやご家族
そして関係者の方々等、誰でも気軽に相談ができる支援センターです

退院前から退院後まで、安心して地域生活が営めるよう
電話での相談はもちろん、県内各地域に直接伺い、相談もお受けいたします
「こんなこと聞いていいのかな？」という事でも遠慮なくご相談ください

又、これから医療的ケアのあるお子さんの支援を考えていらっしゃる
関係者の皆様のご相談もお受けいたします
その地域に合わせた支援を共に考えていきましょう

私たちは、お子さんとご家族、そして関係者皆さんの
「笑顔を紡いでいく」
そんな相談支援センターを目指します!